京豫协作·北京专家在郑州市45

你是否还记得一个多月前，走上热搜榜的医疗保险药物交涉“生命压价”吗?

交涉中，医治罕见病脊髓性肌萎缩症的药品诺西那生钠交涉开展了一个半小时，全过程可以说非常艰辛。最后，药物由每一个70余万元降低为3万余元人民币。

2022年1月1日，河南少年儿童医院神经内科在新版本医保药品目录落地式执行当日，首先为2岁多小病人悠悠(笔名)开展诺西那生钠医治。

手术前，北京专家、PICU聘用负责人李铮，北京专家、神经外科聘用负责人张炜华，河南儿科医院大消化内科、PICU负责人金志军、办公室主任苏联，神经外科负责人王媛、办公室主任徐凯丽、副主任马燕丽，脑外科办公室主任李振威，药理学处处长负责人裴保方等多位医生为患者开展了充足的精准医疗评定。

早上，在音乐声中合动画播放中，小依依圆满完成诺西那生钠鞘内注射给药，整个过程小孩很相互配合，气氛轻轻松松愉快。手术后患者状况稳定，末见副作用，安返病房后紧密观查心电监护。

王媛负责人详细介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种稀有的遗传神经系统肌肉组织病症，以脊椎和下脊髓中运动神经元病的遗失为特点，进而造成明显的、渐行性肌萎缩和乏力。最后，SMA病人很有可能缺失走动工作能力，而且很困难吸气和咽下等基本保障作用。如果不开展医治，大部分身患最比较严重病症种类的宝宝在沒有吸气干涉的情形下，很有可能威胁性命。

近些年，在国家医保局、中国医疗界、病人机构、制药企业的共同奋斗及促进下，SMA的诊治获得了较大的发展。2019年4月，全世界第一个SMA医治药品诺西那生注射剂宣布在我国发售;2019年4月，创立我国SMA医治核心同盟，河南儿科医院被授于我国SMA医治核心同盟企业。

张炜华负责人详细介绍，2022年1月1日，新医保目录打开了“小人群”病人的再生。伴随着医治脊髓性肌萎缩症(SMA)的药品-诺西那生钠注射剂减价并列入医疗保险，费用报销后，患者家中负责的每一个药物花费由70余万元降至1万61000元，首年全年度耗费由200余万元降至10万余元上下，后面每一年治疗费为5万余元上下，让大量患者得到救护机遇，自我救赎期待。