张劲妮与医药企业交涉的视频截取

当见到短视频中的国家医保局谈判代表张劲妮讲出“交易量”两字的情况下，几乎全部脊髓性肌萎缩症（通称SMA）患者的父母都痛哭。

12月3日，2021年的医保谈判完毕，诺西那生钠注射剂被列入医疗保险。诺西那生钠注射剂先前由于“一针70万”和“四天55万”多次登顶热搜榜，但这一次走上热搜榜，是由于通过我国医保谈判，这一高价药降至了3万余元人民币一针。

信息公布后，SMA患者的爸爸马恒祥持续几日都睡不着，一闭上眼他的内心深处里便会闪过出医保谈判当场张劲妮的那一句话——“每一个小人群也不应当被舍弃”。

获知列入国家医保目录

平常里安安静静的患者家长群油炸锅了

马恒祥是在SMA患者群内获知诺西那生钠进到国家医保目录的。在这个患者群内，除开有时候会出现患者爸爸妈妈咨询一下服药的状况，随后为诺西那生钠的高价留有一声“唉”的哀叹外，非常少有些人讲话。仅有的沟通也仅是隔三差五会出现患者父母出售自己家的胃肠减压机、麻醉机。

而在2021年国家医保目录发布的那一天早上，群内的信息不断地闪动，用马恒祥得话说成“油炸锅了”。

群内的患者父母们都痛哭，有由于当晚照料患者才刚醒来的母亲，捂住褥子哭；有的不愿让宝宝见到平常顽强的父母落泪，因此就躲进卫生间里哭，躲进阳台上哭。

群内“炸窝”后瞬间静了一会儿，每个人在发泄着憋在自身胸脯的心态。过去了数分钟，有些人“感谢国家，感激政府部门”“感激每一个关注大家的人”……

马恒祥以前很多次想象过自身看到这些新闻时的场景，在他的内心深处里，自身假如获知诺西那生钠进到国家医保目录后，一定会十分兴奋。殊不知实际则是相对的，马恒祥很镇定，他觉得自身的身子也史无前例的释放压力。他拿起手机先说了老婆，然后又把手机拔款了已经带上生病孩子小石子做恢复的爸爸妈妈，俩位老年人问：“是真的吗？”当获得了一定的回答后，俩位老年人几乎泣不成声。

之后，国家医保局谈判代表张劲妮与医药企业交涉的短视频在每个群内分享。

SMA在中国有3万到5万病案

患病率大概为万分之一

马恒祥沒有哭，是由于他从不想把泪水流给身边的人看，在潜意识中里他感觉做为这一生病家中的主心骨，他务必学会坚强。并且他也不愿将自身的忧伤传给身边的人，他感觉大伙儿都是在竭尽全力地协助他，假如大家还遭受自身心情的危害，太可怜了。