有一种“浮肿”很少见，它还能“掩藏”成皮肤过敏、慢性阑尾炎、消化溃疡等病症，比较严重时有至死风险性，它便是“遗传血管性水肿”（通称HAE）。HAE也被称作有“致命性之危”的少见病症。在全球，每5万人群中就会有1人正受其烦扰和危害。

2月12日，武田集团旗下对于HAE的自主创新药品地区双商品发售会成都站取得成功举办，四川大学成都华西医院神经外科商慧芳专家教授、四川大学华西医院皮肤医院李薇专家教授等多方面特邀嘉宾根据线上线下连动方法参加。权威专家号召，提升HAE确诊工作能力，减少病人被错诊的几率，除此之外，解决亚急性浮肿发病风险性，全部HAE亚急性发病都应考虑到按需医治。

这类病症“奸诈”又危险 非常容易掩藏在“面罩”下

据了解，HAE的关键发病特点是不断产生的部分皮下组织或黏膜浮肿，常侵及面部部、四肢、消化道和喉咙等。在HAE发病的2-3天病人都无法一切正常的衣食住行和社交媒体，基本医治服药通常不奏效。HAE在咽喉产生浮肿时更为风险，进度快速。有统计显示，在我国有58.9%的HAE病人出现过喉头水肿，其死亡率最大可达40%。

此外，这类病症还很“奸诈”。因为病症相近，27%的HAE病人会被错诊为慢性阑尾炎；23.2%的HAE病人会被错诊为别的病症，如胆道疾病、消化溃疡等；55.7%的HAE病人会被错诊为过敏血管性水肿。

由于少见，非常少有些人可以揭穿HAE“本来面目”。在我国，HAE诊断率预估不够5%，病人从病发到确立确诊，均值必须13年时间。四川大学华西医院皮肤医院李薇专家教授表明：“平常生活中，大伙儿非常容易忽略手、脚、嘴巴、双眼等位置的浮肿，觉得是小问题，通常不易立即就诊。在医院门诊中，临床医生，尤其是底层医护人员对HAE的认知能力还有不够，经常也会错诊、误诊。因此，提高医师和群众对HAE的关心和认知能力，加强HAE确诊工作能力，至关重要。”

尽管是少见病症，但“揭穿”HAE并不会太难。李薇专家教授详细介绍：“在医学中，要进一步加强HAE有关部门如皮肤美容、消化内科、呼吸内科等临床医生的诊断工作能力，让病人医治时事半功倍，尽早、立即得到标准医治。”

商慧芳专家教授则表明：“当今，在我国罕见病诊治发展趋势还处于市场经济体制，因而加强罕见病诊治合作看起来尤为重要。做为在我国中西部疑难问题紧急危重症诊治的国家级别核心，四川大学成都华西医院早在2016年创立了罕见病诊治与研究所，聚集了融合聚集了37个院中临床医学医技科室、7个科学研究精英团队、数百位权威专家，进行了一系列从诊疗、科学研究、人才的培养、地区合作、