你是否还记得这一段霸屏的“生命压价”吗?
“期待你们再勤奋一下”
“你们是否早已尽到较大的尽力了?”
“你们确定尽最大的勤奋了?”
“期待你们再勤奋一下”
上年12月初
国家医保局发布74种药物进医疗保险
在我国第一个获准医治
脊椎性肌肉萎缩症的进口药
诺西那生钠注射剂遭受“生命压价”
最后以3.3万余元每针的“木地板价”
进到新版本医保药品目录
并从新年第一天逐渐实行新药品价格
这让许多病人看到了期待
1月1日
山东临沂一个4岁的男孩儿李佳树
变成这一药列入医疗保险后
全国首例注入者
今日(1月7日)
天津市也宣布开战
天津儿科医院神经外科负责人李金详细介绍,今日应用“列入医疗保险后第一针”诺西那生钠注射剂的天津市患者是5岁男孩小焱,小焱3岁半诊断脊髓性肌萎缩症,迄今已根据注入诺西那生钠注射剂等方法治疗1年多。根据该药的医治,小焱的活动作用大大提高,如今早已可以一切正常左右室内楼梯,和常规的小孩早已十分贴近。小焱的生活水平也取得了一定改进,存活率进一步提高。
李金负责人表露,在沒有进到医疗保险前,小焱一年注入诺西那生钠注射剂等相关的医治的耗费大约要超上百万,如今一年出来只要不上10万余元。因为脊椎性肌肉萎缩症必须终生医治,小焱必须每一年注入三针诺西那生钠注射剂,通过医疗保险报销,每一年只要耗费不上5万余元。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传神经系统肌肉组织病症类的罕见病,在中国新生婴儿中患病率约为1/6000到1/10000,现阶段全国各地约有病人3三万名。李金负责人详细介绍,近三年来在上海最少问诊了30多位该病症的病人。先前因为医疗费较高,仅有不上10例采用了治疗措施。从已采取注入诺西那生钠液的7名患者状况看来,生活品质大大提高,进一步提高了小儿的存活率。本次诺西那生钠注射剂进到医疗保险后,已经有20多位病人逐渐预定医治。
小焱的母亲杨女士想起小孩诊断时表示,“那时候察觉孩子3岁多还不可以左右阶梯,蹲下去后站不起来,一跑就摔,赶到(天津)儿科医院后医治。诊断时,我才第一次了解这一罕见病——脊髓性肌萎缩症,那时候感觉天一下子就‘塌了’。但是幸运的是,这一病可以根据药品合理抑止病况发展趋势。大伙儿也了解这一药原先的价钱,12月3日交涉取得成功后,大家患者父母一片烧开,这也是大家小孩得到‘再生’的机遇,大家追上了。我跟小孩说,之后每一年父母就当生辰让你过。”